É preciso cuidar de quem cuida!

Por Flávia Rocha Foto Alexandre de Moraes

Segundo a Associação Brasileira de Deficit de Atenção, o Transtorno de Deficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) é um transtorno neurobiológico, de base genética, que se inicia na infância e, frequentemente, acompanha o indivíduo por toda a sua vida. Quando a criança apresenta os sintomas típicos do transtorno, como desatenção, impulsividade e hiperatividade, ou a combinação dos três, ela é vista como alguém que apresenta dificuldades comportamentais nos contextos sociais. Isso provoca dificuldades não só na relação entre pais e filhos, mas também na relação dos pais com o seu próprio senso de competência como responsável por aquela criança.

“O paciente com TDAH tem dificuldades de controlar os seus impulsos, então ele briga um pouco mais na escola, tem uma inabilidade social mais elevada, tem dificuldade em resolver os seus problemas de maneira habilidosa”, afirma a psicóloga Carolina Moraes Dourado, autora da dissertação Autoeficácia e percepção de mães e avós de crianças com características do TDAH, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Teoria e Pesquisa do Comportamento (PPGTPC/NTPC), com orientação da professora Simone Souza da Costa Silva. De acordo com a pesquisadora, autoeficácia parental é o senso de competência dos pais para desempenhar as tarefas relacionadas ao papel de cuidador. Considera-se que a maneira como estes cuidadores se percebem influencia, direta ou indiretamente, o desenvolvimento da criança.

O estudo foi realizado no Centro de Atenção de Saúde da Mulher e da Criança (CASMUC), ligado à Faculdade de Medicina da UFPA. “O objetivo da primeira parte da pesquisa era, além de verificar o senso de competência parental, identificar o senso de competência geral dos cuidadores, ou seja, o quanto eles se sentem confiantes diante de eventos da vida, como fazer amizades e solucionar problemas de seu cotidiano. Outra técnica utilizada foi a entrevista exploratória ou entrevista anamnésica, que fez um levantamento sociodemográfico desses cuidadores e traçou um perfil clínico das habilidades da criança a partir da percepção dos pais. Na segunda parte, fizemos entrevistas individuais e em grupo, para levantar questões pré-selecionadas durante a pesquisa”, explica Carolina Dourado. O estudo teve 24 cuidadores acima de 18 anos, pais de crianças com TDAH, de 6 a 12 anos.

A dissertação aponta que a maioria dos participantes eram mães biológicas das crianças, e cerca da metade delas se dedicava exclusivamente ao papel de cuidadora. “Este dado é recorrente em outros estudos, uma vez que ainda são frequentes os episódios de mulheres que, quando confrontadas com o diagnóstico da criança, abrem mão de suas tarefas extradomiciliares e assumem as responsabilidades pelo cuidado do filho”, relata Carolina Dourado. A maioria das crianças era do sexo masculino e apresentava TDAH combinado, isto é, era desatenta e impulsiva/hiperativa.

Autoeficácia parental rebaixada pode gerar danos

“Algo que já vem sendo colocado pela literatura, e nós pudemos confirmar, foi que os principais cuidadores de crianças com alguma alteração no desenvolvimento, como autismo e síndrome de down, apresentam autoeficácia parental rebaixada, e repete-se com cuidadores de crianças com TDAH. Isso pode resultar em problemas de baixa autoestima e em outros danos à saúde psicológica desses cuidadores, como ansiedade, estresse, até depressão”, revela Carolina Moraes Dourado.

É possível notar também disparidades entre os índices de autoeficácia parental e geral dos cuidadores participantes. “Ter competência no meu senso de educação parental se difere muito do quanto eu me sinto competente como pessoa e vice-versa. Em famílias com crianças com alterações no desenvolvimento, há uma certa reorganização da vida pessoal do cuidador em virtude dos cuidados de que a criança necessita, privilegiando seu papel como pai ou mãe e deixando, em segundo plano, suas necessidades pessoais”, explica Carolina.

“No entanto é importante destacar que não necessariamente um pai que tem uma criança com TDAH apresenta esse senso rebaixado. O estudo é um recorte de apenas uma comunidade parental. Nós não queremos que haja uma generalização desse resultado, porque a autoeficácia parental depende de muitas influências: do contexto social do indivíduo, de como pais e filhos estão sendo assistidos etc.”, esclarece a psicóloga.

Na avaliação de Carolina Dourado, a pesquisa apresenta implicações mais amplas, pois, ao conhecer o perfil dos pais e suas habilidades diante das dificuldades de suas crianças, é possível pensar em estratégias de como ensiná-los a lidar melhor com essa realidade.

Para realizar a avaliação cognitiva das crianças participantes, foi usado o Wisc IV. “É um teste muito utilizado na área da psicologia para avaliar o perfil cognitivo das crianças, incluindo aquelas sem o transtorno. Fizemos essa opção por ele estar relacionado à ‘inteligência cristalizada’, aquela obtida por meio da escolaridade, do conhecimento formal. Como muitas características do TDAH estão relacionadas às dificuldades escolares, esse foi o instrumento mais adequado. Ele avalia atenção, percepção visual e auditiva, vocabulário, entre outras habilidades”, afirma Carolina Dourado.

Serviços de apoio existem, mas ainda demoram 

A pesquisa aponta que 33,3% das crianças participantes apresentavam outras dificuldades além do TDAH, como transtorno de aprendizagem e transtorno de fala, o que impacta seu desenvolvimento acadêmico e social. “No grupo de cuidadores com alta percepção de autoeficácia, a média do Quociente de Inteligência Total (QIT) das crianças foi maior (84,33%), comparada à média do QIT das crianças (66,45%) do grupo de cuidadores com baixa autoeficácia. Considerando uma descrição qualitativa, as crianças dos cuidadores com alta autoeficácia apresentaram, no momento da coleta de dados, QIT com média inferior (escore de 80 a 89). Já as crianças dos cuidadores com baixa autoeficácia apresentaram, no momento da coleta de dados, QIT extremamente baixo (escore igual ou menor que 69)”, descreve a psicóloga em sua dissertação.

“O perfil cognitivo das crianças é influenciado por questões multifatoriais, como condição social, estimulações cognitivas, genética e os resultados do Wisc se baseiam, principalmente, nas habilidades adquiridas formalmente. Então nós não vamos chegar a uma resposta definitiva se a autoeficácia rebaixada dos pais exerce algum papel sobre o resultado do Quociente de Inteligência das crianças apenas por meio deste estudo. O que se pode dizer é que a forma como os pais lidam com o filho influencia o comportamento dele”, afirma Carolina.

Durante a entrevista em grupo, os cuidadores foram questionados sobre a sua percepção a respeito do TDAH. “Observou-se que, apesar dos pais perceberem alguns comportamentos como positivos, eles também apresentam contrapontos quanto a impressões negativas”, diz Carolina. Eles afirmam que ainda existem concepções erradas sobre o TDAH, que seus filhos sofrem bullying (dentro e fora do ambiente escolar) e que, apesar de os serviços de apoio existirem, o agendamento demora, atrasando o diagnóstico e as intervenções reabilitacionais.

Carolina Dourado destaca que um dos motivos da baixa autoeficácia parental presente em famílias com crianças com TDAH é a falta de informação. “Descobrir-se cuidador de uma criança com necessidades especiais requer a construção ou reconstrução de papéis, na qual estão envolvidos ajustes psicológicos e a utilização de recursos pessoais de enfrentamento. Uma das formas de intervenção ao TDAH se chama ‘treinamento parental’, que leva informação psicoeducativa para os pais e cuidadores”, explica a pesquisadora.

De acordo com Carolina Dourado, os resultados da pesquisa devem ser usados para criação de políticas públicas que auxiliem essas famílias, incentivando práticas que promovam a saúde mental de quem cuida e de quem é cuidado.

Dados sociodemográficos da pesquisa

Dos 24 cuidadores principais:

75% eram mães biológicas das crianças envolvidas no estudo
16,7 % dos cuidadores, além de cuidar da criança, eram responsáveis pelos cuidados especiais de outro ente querido, por adoecimento crônico.
5,8% dos participantes consideravam-se católicos e 37,5% evangélicos.

Das mães cuidadoras:

45,8% delas apresentaram o nível médio completo de escolaridade
70,8% casadas ou em união estável.
50% das cuidadoras tinham como ocupação principal ser do “lar” caracterizado pelo cuidado exclusivo a criança e exercício das atividades domésticas.
50% das cuidadoras principais tinham renda individual de até um salário mínimo, advinda de atividades remuneradas informalmente na própria residência.

Das crianças:

87,5% das crianças eram do sexo masculino com média de idade de 8,7 anos com diagnóstico de TDAH ou em processo diagnóstico.
33,3% da amostra, além do TDAH, a criança tinha outros diagnósticos (transtorno de aprendizagem, distúrbio do processamento auditivo central, etc)
A idade média da criança quando diagnosticada foi de 6,2 anos.
70,8% das crianças são acompanhadas por algum profissional.
29,2% não recebem acompanhamento de outros profissionais, exceto do médico.
33,3% das crianças deste estudo utilizam substâncias psicotrópicas.

Ed.148 - Abril e Maio de 2019

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Autoeficácia e percepção de mães e avós de crianças com características do TDAH

Autora: Carolina Moraes Dourado

Orientadora: Simone Souza da Costa Silva

Programa de Pós-Graduação em Teoria e Pesquisa do Comportamento (PPGTPC/NTPC)